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CON OPTIMISMO FRENTE AL DOLOR

MUJERES CON AR: VIVIR CON DOLOR es la muestra en que el fotógrafo Roberto Edwards retrató a integrantes de Corporación VOLAR con atritis reumatoide, realizando actividades cotidianas que debieron abandonar por su enfermedad. Del 19 de junio al 20 de julio se presentó en la Biblioteca de Santiago.

Mujeres con AR: Vivir con dolor. La muestra del fotógrafo Roberto Edwards se exhibe en Biblioteca de Santiago

“En la foto aparezco con mi marido porque él siempre me acompaña, antes de empezar a usar bastón él era mi bastón. Uno necesita apoyo para enfrentar esta enfermedad tan limitante, a veces porque uno se condiciona o porque el dolor te impide hacer cosas como antes”. Así describe Fresia Soto su experiencia tras 13 años con artritis reumatoide (AR). La foto en cuestión la exhibe a ella junto a Miguel Arce, su marido hace 37 años.

El retrato de Fresia y Miguel es uno de tantos que componen la exposición Mujeres con AR: Vivir con dolor, en que el artista Roberto Edwards plasmó sus impresiones sobre quienes padecen esta enfermedad. “Fue bonito apoyar este proyecto”, reconoce el autor, “descubrí mi ignorancia sobre un tema que afecta a tantas personas. Quise transmitir lo que sentí al conocer este dolor, ojalá sirva para estimular a otros a involucrarse con este problema.”

Dr. Pedro Miranda, Presidente SOCHIRE; sra. Liliana Ross, Madrina Mujeres con AR; sra. Laura Montoya, Coordinadora Mujeres con AR; sr. Roberto Edwards, fotógrafo y autor de la muestra; sra. Ruth Atenas, Presidenta Corporación VOLAR

La iniciativa forma parte de la campaña impulsada por la Corporación VOLAR a través del grupo denominado Mujeres con AR, que cuenta con el apoyo de SOCHIRE para promover la incorporación de medicamentos biológicos para el tratamiento de AR en pacientes acogidos al plan AUGE.

La importancia del humor

El Dr. Pedro Miranda, presidente de SOCHIRE, resalta que el trabajo de Edwards refleje a las pacientes en una actitud positiva. “Estamos muy contentos, creo que ellas se sienten bien al ser parte de un movimiento social para lograr que la AR sea considerada entre las prioridades de salud.”

Para Liliana Ross, actriz y madrina de Mujeres con AR, la colaboración con la campaña le ha significado apreciar no sólo el dolor de estas mujeres sino también su capacidad de reírse de sí mismas para enfrentar con humor la adversidad. “De todas ellas destaco su gran valentía”, señala.

Daniela Carballo junto al retrato en la muestra Mujeres con AR: Vivir con dolor

Enfermedad sin edad

La artritis reumatoide afecta principalmente a mujeres y puede desarrollarse a cualquier edad. Muchas de quienes integran la exposición fueron diagnosticadas en su juventud. Daniela Carballo es la menor del grupo de Mujeres con AR. Fue diagnosticada a los 19 años y hoy tiene 21. Decidió sumarse a esta iniciativa con objeto de “lograr los medicamentos biológicos para mí y todos quienes los necesitan”. Al conocer VOLAR, admite que tuvo contradicciones: “Me llevé una sorpresa al saber cómo iba a evolucionar mi enfermedad. Yo trataba de no tomarle el peso y ver a personas con deformidades me impactó.” Sin embargo, la acogida de las voluntarias y la relevancia de sus iniciativas por conseguir que su demanda fuera escuchada, finalmente la hicieron incorporarse.

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