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REGÍSTRESE EN EL PRIMER CATASTRO NACIONAL DE PACIENTES CON LUPUS
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Pacientes
VOLAR
Si tiene Lupus Eritematoso Sistémico (LES) súmese a esta importante iniciativa, que permitirá conocer cuántas personas poseen esta enfermedad reumática en nuestro país. Contar con un registro nacional es el primer paso para la creación de políticas de salud y educación que beneficien a quienes viven con LUPUS en Chile. INFÓRMESE Y REGÍSTRESE.
La Agrupación Lupus Chile, con el apoyo del Ministerio de Educación, la Sociedad Chilena de Reumatología y la Corporación VOLAR, te invitan a difundir y participar en esta campaña, que llama a todos quienes poseen Lupus Eritematoso Sistémico (LES) a ingresar sus datos en el formulario disponible en el sitio www.agrupacionlupuschile.cl Pinche el cuadro que dice “Recuerda inscribirte en nuestro registro nacional de pacientes” y envíe sus datos. ¡SU COLABORACIÓN ES ESENCIAL!
La información obtenida permitirá crear la primera base de datos oficial de personas con esta enfermedad en nuestro territorio. Ello servirá para apoyar estudios médicos, crear nuevas redes de apoyo y sociabilización.
Más sobre la campaña
Actualmente se calcula que hay alrededor de diez mil casos de Lupus en Chile. Sin embargo, eso es sólo una estimación. Por eso la Agrupación Lupus Chile extiende su invitación “al doctor, al paciente, al amigo, a la familia, a los municipios, y a todos quienes se sientan implicados con esta realidad directa o indirectamente” para que lean la información publicada en la página y completen la base de datos “según la necesidad y cercanía con el afectado”.
En su sitio agregan que: “Estamos consientes que el conocimiento es poder, si logramos identificar los mayores porcentajes y frecuencias de casos en un grupo familiar podemos contribuir a los estudios científicos. Nuestra organización ha aceptado el reto de crear esta base de datos para pacientes con lupus que esperamos puedan difundir correctamente, para así contribuir y dar respuestas a las necesidades reales y concretas, de acuerdo a las propuestas que aparezcan en el camino”.
Con el objeto de hacer de ésta una iniciativa seria, la Agrupación Lupus Chile gestionó con el MINSAL la oficialización del decreto que permite y auspicia la difusión del Catastro de Lupus. La campaña cuenta con el patrocinio de SOCHIRE y el respaldo de VOLAR.
¡PARTICIPE!
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